蚕豆病,这是我的孩子马里奥出生后,我接触的第一个陌生名词。简单来说,这是一种基因缺陷,需要家长及早在饮食和用药上区别对待,避免生命危险。在疾病高发地区,比如马里奥的出生地浙江,蚕豆病已经被列入婴儿出生后的免费足跟血筛查项目。也是通过这个渠道,马里奥还没满月,我接到妇幼保健院通知,孩子疑似蚕豆病。
当妈的心情可想而知,孩子足跟血复查的半个月,我动不动就哭一场,度日如年。尽管最后的结果排除了马里奥基因缺陷的嫌疑,我仍然对医院充满感激。因为,医院第一次试图通知我筛查结果时,我的手机没能接通,医院随后联系了我们所在的社区,大费周章找到了马里奥的姥姥,再三确认我们收到消息。
我想说的是,现在已经是2017年,一个正规医疗机构和它背后的公共管理部门,如果真想找一个人,那一定能找到。
所有这些心情,在这两天一条新闻面前,全部回放了一遍:“孕妇产检查出患梅毒艾滋,医院没告知,新生女婴染病”。当事医生说,没有将抽血化验发现有HIV、梅毒等问题告诉孕妇是因为“电话打通没人接”。轻描淡写的理由,给三口之家带来了买一送一的霹雳礼包:时隔九个月,母亲终于知道了自己感染HIV病毒;由于在妊娠期没有进行药物阻断,婴儿出生即被下达病危通知书,被诊出先天性梅毒、HIV待确诊。新生命刚刚开始已经能看到无尽的痛苦,本该帮助孕妇提前干预的医院,说了这样一句话:“如果要胎儿,有药物指导,目前的药物阻断婴儿感染虽然不是百分百,但有一定的阻断率。”
不知道小学文化程度的婴儿父亲有没有听出这句话的弦外之音:我们的确没做药物阻断,但药物阻断只有“一定的”有效率。而根据公开资料,这个轻描淡写的“一定的阻断率”,事实上是95%;多家开展艾滋病毒母婴阻断的医疗机构都公开表示,从来没有过阻断失败的案例。如果试了不行,虽败犹荣;但没去做,先说“可能失败”,我不知道这算什么。
1991年,英国王妃戴安娜不戴手套与艾滋病人握手,引发轰动。25年后,现代医学昌明,严格按时吃药、遵医嘱治疗,HIV感染有很大几率成为慢性病而不发展为艾滋病。但这意味着,一整个家庭的消费结构和生活方式将天翻地覆。本是明亮美好的一生,如今要穷尽于恐惧、歧视以及与疾病的搏斗中。当然可以豁达、可以轻描淡写,但能作出这个选择的,只有受害者,不是责任人。(中央人民广播电台记者 沈静文)